El síndrome silencioso que sufre el que cuida a un niño con alergia
En los últimos años ha aumentado dramáticamente el diagnóstico de niños nacidos con alergia alimentaria. Junto con los síntomas asociados a la alergia sufren no sólo los niños sino sus cuidadores y familia.
En un principio, antes del diagnóstico, sabemos que anda algo mal, nuestra intuición nos dice, pero nos tildan de exagerados de sobreprotectores. Cuando nos acercamos al diagnóstico de alergia nos ponen en duda "la alergia es una moda" nos dicen.
Cuando ya no hay duda y encontramos algún doctor que finalmente haga el diagnóstico, pensamos que la cosa será más fácil. Es verdad muchas veces nuestros hijos mejoran mucho con la "dieta del amor", Pero nosotros los cuidadores quedamos muy desprotegidos, teniendo que hacer frente a una serie de exigencias y responsabilidades que si nos las hubieran contado antes pensaríamos que era una broma.
Antes del Diagnóstico
Antes de efectivamente poder hacer el diagnóstico de alergia alimentaria de un hijo, la familia pasa por un período bastante crítico en donde va experimentando los síntomas de su niño y preguntándose si será normal o no. Los padres se ven enfrentados a las opiniones de seres queridos, suegros y pediatras poco informados del tema quienes descartan los síntomas como algo normal en un lactante. El relato de muchos padres es de tener la sensación de que algo no anda bien. Como se ha dicho anteriormente aún no existen pruebas claras para diagnosticar todos los tipos de alergia, muchas madres llegan al diagnóstico luego de haber pululado por un sinfín de pediatras, gastroenterólogos e inmunólogos.
Muchos llegan sintiéndose frustrados, incomprendidos y algunas veces maltratados por el sistema de salud.
Después del diagnóstico
La primera recomendación para los padres una vez hecho el diagnóstico es escoger un médico de cabecera y/o especialista con el que se sientan cómodos, escuchados y puedan hacer preguntas sobre el tratamiento y se les de toda la información y marco teórico que necesiten. A su vez tiene que ser un profesional en el que confíen lo suficiente para poder seguir sus indicaciones y recomendaciones sin estar dudando constantemente.
Esta sugerencia le ayudará a no perder energía peleando y angustiándose, leyendo en foros y preguntando a amigos sobre temas que deben ser tratados por especialistas.
A la hora de elegir el profesional adecuado para ustedes, déjense llevar por sus instintos, escuchen su intuición, en conjunto con una evaluación exhaustiva del profesional.
Tu eres quien mejor conoce a tu hijo, quién mejor sabe sus respuestas y reacciones. No te dejes pasar a llevar respecto de ese conocimiento.
Descripción síntomas, vivencias típicas de los padres y cómo abordarlas
Desesperación: La sensación de descontrol y ver a nuestros hijos sufrir es efectivamente una especie de tortura psicológica. No es de extrañar que experimentemos episodios de angustia altísimos, sensación de desesperación e impotencia. Para hacer frente a estos episodios en primera instancia es importante que valides que lo que estás viviendo es efectivamente muy difícil. Aceptar que no hay nada que puedas hacer para cambiar la situación ayudará a dejar de perder energías luchando contra ella y podrás usarla en ejercicios para tolerar el malestar.
Irritabilidad y labilidad emocional: es muy común, dado el nivel de tensión al que están expuestos los padres junto con la falta de sueño y la sensación de injusticia, que se sientan irritables y enojados con el mundo. Pueden sentir hipersensibilidad, reaccionando a cosas que antes no les habrían molestado, cambiando de ánimo fácilmente. Es importante poder identificar que esta susceptibilidad es entendible como reacción a la situación estresante y traumática, y por lo mismo, pasará. No nos asustemos pensando que nos estamos volviendo locos. Cuando sientas que llevas muchos días sintiéndote así, busca ayuda. Pide que te releven un poco y dedica unos momentos a ti mismo. Realiza por ejemplo cualquier actividad placentera.
Pensamiento obsesivo: haya habido rasgos obsesivos o no previos al diagnóstico, el abordaje y tratamiento de la alergia requiere de un cuidado minucioso de trazas y contaminación cruzada, debemos preocuparnos de lavarnos las manos y de miles de detalles que no nos imaginábamos antes. Esto suele inducir en un comienzo un estado de hiper alerta y vigilancia e incluso algunos síntomas de trastorno obsesivo compulsivo. Si bien parte de las recomendaciones al comienzo de la dieta ya sea de la madre o del niño es tener un diario de comidas, es sugerible que dicha actividad no se extienda por mucho tiempo si esto ocupa demasiado tiempo o genera mucha ansiedad y energía. Es verdad que sobre todo al principio cuando nuestros hijos están inestables queremos hacer todo y mantener todo bajo control para evitar recaídas. Sin embargo, eventualmente todos aprendemos que es virtualmente imposible y poco saludable pretender controlar todo a nuestro alrededor. Nuestros hijos viven en un mundo mutable y dinámico no podemos protegerlos de todo, eventualmente debemos aprender a fluir con las variables incontrolables.
Falta redes de apoyo: Las redes de apoyo o personas disponibles para delegar y acompañar en el proceso de paternidad son para todos cruciales, incluso los padres de niños sanos. Como pueden haber escuchado, para criar se necesita una tribu. Cuando además no tienes la suerte de tener familia o amigos que te ayuden, vivir esta enfermedad en un hijo puede ser muy desalentador. La sobrecarga emocional y monetaria hace vital la importancia de buscar redes de apoyo ya sean familiares, amigos o pagadas. Es importante pedir ayuda explícitamente y no esperar que se ofrezca. Saber que es necesario estar acompañado en el proceso facilitará la toma de decisiones y el autocuidado. A veces pensamos que no tenemos a nadie, pero si uno comienza a evaluar detalladamente quienes, en mi círculo, pueden ayudarme vemos que las redes de apoyo no necesariamente implican cercanos que cuiden de mi bebé o me presten plata. A veces, redes de apoyo son las redes sociales, profesionales, vecinos, amigos de amigos etc.
Conflictos relacionales e invalidación: Suelen surgir con amigos o familiares que no entienden o apoyan el diagnóstico. Las personas que no han enfrentado de cerca este diagnóstico no entienden su incidencia y suelen desestimar e invalidar nuestras vivencias. Es posible que nos sea más fácil hacer oídos sordos a estas críticas y comentarios cuando esto ocurre con gente no tan cercana. Sin embargo, en la mayoría de los casos nos vemos forzados a entrar en discusiones acaloradas con nuestros seres más cercanos. Es importante a la hora de lidiar con estos conflictos interpersonales que no perdamos de vista nuestras prioridades y objetivos finales. Sabemos que las redes son importantes, a la hora de entrar en conflicto debemos ser estratégicos. A veces, lo único que queremos impulsadas por nuestras emociones es gritarles y alejarnos de ellos. Lo importante es elegir bien nuestras batallas, no es necesario entrar en conflicto frente a cada opinión desafortunada.
Aislamiento social: Una vez que se ha comenzado con la dieta de exclusión ya sea la madre o del niño, las familias suelen comenzar a aislarse y no asistir a invitaciones o encuentros ya que la mayoría de las veces esto implicará tener que exponerse a alimentos no tolerados. Muchos lo solucionan llevando sus propios alimentos aptos, pero muchos sienten que es mucho el trabajo y el riesgo de contaminación cruzada con otros niños o que alguien le de comida no apta nos desalienta y comenzamos a optar por quedarnos en casa. En sí mismo, quedarse en casa no es un problema, si lo es cuando sentimos que estamos solos y nos sentimos aislados o atrapados en el mundo de las alergias.
Saturación temática: El Facebook o grupos de WhatsApp suelen ser un recurso para muchos padres quienes encuentran su espacio de apoyo y desahogo ya que nos sentimos acompañados por otros que están viviendo algo similar. Sin embargo, la vida comienza a ponerse monotemática, vivimos y respiramos la alergia sin tregua. Nos rodeamos de gente que habla del tema y estamos todo el día investigando, y viviendo en virtud de la alergia. Además, existen algunos riesgos en los grupos de apoyo de alergia en donde hay muchas personas experimentando una situación sumamente traumática. Se genera una especie de contagio de ansiedad o comparación de síntomas y niveles de gravedad que terminan Re traumatizando o amplificando el dolor. Es verdad que en un comienzo esto es un poco inevitable no entrar en este mundo, ya que como todo cambio debemos aprender a adaptarnos. Lo importante es tener conciencia que, si bien hablar del tema y estar informados es positivo, también puede llevarnos al extremo de perder de vista nuestra vida más allá de las alergias. El tener momentos y espacios sin el tema, es aliviador y necesario para poder recordar que seguimos existiendo en un mundo con otros dificultades y problemas. Debemos aprender a regular las horas del día en que paso pensando y hablando respecto el tema. Es importante tener espacios de desahogo y validación del dolor, pero también lo son los espacios de esparcimiento y cambio de foco para poder salir de esas emociones negativas.
Culpa: La culpa suele ser uno de los sentimientos que más sufrimos al momento de transformarnos en padres. En sí misma, la culpa es una emoción importantísima que nos permite incorporar normas y formas de comportarnos en el mundo. Sin embargo, la multiplicidad de normas y voces contradictorias nos nubla con expectativas inalcanzables y en vez de guiarnos, nos paraliza. Con la alergia alimentaria la culpa se exacerba ya que al ver sufrir a nuestros hijos solemos preguntarnos qué hicimos mal nosotros. Cada vez que mi hijo está en crisis me siento culpable de lo que comí o no, si lo cuidé lo suficiente etc. Cuando sientas culpa, intenta identificar de dónde viene ese mandato o norma que crees que estás intentando cumplir. Evalúa si es realmente un ideal alcanzable o posible para ti en este momento y realidad. Ajusta tus expectativas y sé compasivo contigo mismo.
Falta de Sueño: Así, como muchos otros padres sin niños enfermos tener un bebé en casa implica noches en vela. Sin embargo, la sintomatología típica de nuestros hijos con alergia implica dolores, incomodidades más allá de lo normal en un niño. Por lo que sus noches suelen ser muy difíciles junto con las nuestras. Además, de no poder dormir bien porque nuestros hijos despiertan con dolor o mal estar, también los padres podemos desvelarnos por la preocupación y la desesperación de no poder hacer nada para evitar su sufrimiento. Es importante denotar que la falta de sueño es uno de los síntomas más preocupantes en salud mental ya que el dormir y descansar nos permite poder funcionar de manera adecuada en el día. Si no estamos durmiendo bien, todas nuestras funciones desde el pensamiento hasta el sistema inmune funcionan a media asta. Por lo mismo, es importante tener en cuenta que muchos de los síntomas que hemos hablado se van a agravar con la falta de sueño. Si bien no podemos controlar los despertares de nuestros hijos si podemos preocuparnos de organizar nuestro tiempo y actividades durante el día para poder descansar en caso de una mala noche. Ayuda tener un plan de contingencia como pedirle a alguien que me ayude el día siguiente, o pedir algunas noches que alguien se quede con el niño. Si bien puedes sentir culpa por dejarlo al cuidado de otros es importante que sepas que si tú no estás durmiendo no vas a poder cuidar bien a tu hijo.
Miedo a la comida: Puesto a nuestros hijos reaccionan sensiblemente a los alimentos, nosotros como buenos cuidadores aprendemos a estar alerta y cuidarlos de estar en contacto con aquello que los enferma. Sabemos que la comida es lo que nos nutre y es muy importante para su crecimiento, pero en algún momento olvidamos esto y vemos la comida y comer como un peligro. Cada contacto de la comida se transforma en una enorme incertidumbre; ¿le irá a hacer mal? Es importante que no perdamos de vista que si bien hay algunos o muchos alimentos que lo enfermarán, también hay muchos que tolerará y que son necesarios para que sobreviva. La comida sigue siendo elemental en nuestras vidas. La mayoría de las interacciones sociales ocurren en torno a la comida, no olvidemos que podemos disfrutar de aquello que toleramos gozando del sabor y la compañía.
Si te sientes identificada con alguno de estos síntomas y te gustaría poder conversar sobre el tema con un profesional especializado y ver cómo poder enfrentar tu situación de la mejor manera posible, entonces ponte en contacto conmigo. Yo estaré feliz de poder acompañarte en el proceso y ayudarte a ti y a tu familia salir fortalecidos de esta dificultad.